TEKYRDA?’DA BYR EKSYK GYDERYLDY

Türkiye Hemofili Derne?i Tekirda? temsilcili?ine Dr.U?ur Polat atandy. 17 Nisan Hemofili Gününü dolayysyyla bir açyklama yapan Dr. Polat; “Türkiye Hemofili Derne?imiz; kuruldu?u günden beri hemofili hastalaryna kar?ylyksyz hizmet vermekte, yapty?y bilimsel çaly?malarla konuyla ilgili uzmanlaryn yeti?mesine ve hastalaryn tedavisine katkyda bulunmaktadyr” dedi. yapylan bu atama ile Tekirda? bölgesinde bir eksiklik de giderilmi? oldu.

H Dr.U?ur Polat günün anlamy ve önemine dair bir basyn bildirisinde bulunarak ?u sözlere yer verdi;  “Hemofili; ömür boyu süren, halk arasynda kanamanyn durmamasy olarak bilinen ve genetik yolla geçen bir kanama ve pyhtyla?ma bozuklu?udur. Do?u?tan itibaren görülen bir hastalyk oldu?u için zamanynda ve do?ru tanynyn konulmasyny, birçok uzmanyn birlikte kararla?tyrarak yapaca?y tedaviyi, düzenli ve multidisipliner takibi gerektirmektedir. Gelen giden göçlerle de?i?kenlik göstermekle birlikte Tekirda? ilinde toplam 30 Hemofili hastasy bulunmaktadyr. Ülkemizde kayytly yakla?yk 7000 hemofili ve onlaryn aileleri dikkate alyndy?ynda yakla?yk 100.000 ki?i bu sorunla ya?amaktadyr. Ülkemizdeki kayytly hastalaryn yakla?yk yarysy 1992 yylynda kurulan Türkiye Hemofili Derne?imizden (TRHD) hizmet almaktadyr. Ocak 2015 tarihinden itibaren TRHD’nin Tekirda? Yl Temsilcisi olarak Dr.U?ur Polat görev yapmakta ve Tekirda?’da ya?ayan hemofili hastalaryn sorunlarynyn TRHD’e iletilmesi hem daha sa?lykly hem de hyzly olmu?tur.

Türkiye Hemofili Derne?imiz; kuruldu?u günden beri hemofili hastalaryna kar?ylyksyz hizmet vermekte, yapty?y bilimsel çaly?malarla konuyla ilgili uzmanlaryn yeti?mesine ve hastalaryn tedavisine katkyda bulunmakta, ülkemizi Avrupa Hemofili Birli?i’nde (EHC) ve Dünya Hemofili Federasyonu’nda ( WFH) ba?aryyla temsil etmektedir. Düzenli tedavi ve takip yapylamady?ynda hastalaryn ço?u hayati organ kanamalary ile kaybedilmekte veya eklem kanamalaryndan dolayy sakat kalmaktadyrlar. Maalesef geli?mi? ülkelerde ya?ayan hemofililerde sakatlyk orany %2’lere kadar inmi?ken, ülkemizde bu oran oldukça yüksek (yakla?yk %59) seyretmektedir. Pyhtyla?ma bozukluklary FAKTÖR adly ithal ilaçlarla tedavi edilmektedir. Faktörler, her türlü kanamada kullanyldy?y gibi, a?yr ve sorunlu hemofililerde sakatlyklaryn ve ölümlerin önlenmesi için korumak amacyyla da (profilaksi tedavisi) kullanylmaktadyr. Oldukça komplike olan bu tedavilerin ba?aryly olabilmesi için hematoloji uzmanynyn yany syra, di? hekiminden, psikolo?a kadar ilgili tüm disiplinlerin bu hastaly?y iyi bilmesi gerekmektedir. Türkiye Hemofili Derne?i olarak 2005 yylyndan beri ciddi ara?tyrma ve çaly?ma sonucunda hazyrlady?ymyz, TÜBYTAK tarafyndan kabul gören “Ulusal Kalytsal Kanama Bozukluklary Bilgi, Yönetim ve Takip Sistemi” (HemophiLINE) T.C:Sa?lyk Bakanly?ymyz ile 16.04.2010 tarihinde imzalanan protokolle uygulamaya konulmu?tur. Bununla hasta ve kamu haklarynyn korunmasy açysyndan hastaly?a ve tedavisine ili?kin her ?ey kayyt altyna alynmaktadyr. Böylece hastalarymyzyn kysa sürede do?ru ve etkin tedaviye ula?abilmeleri sa?landy?y gibi, ortaya çykan sorunlara çözüm üretecek do?ru ve güvenilir bir data olu?maktadyr.

Dünya Sa?lyk Örgütü (WHO) ve Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) her yyl oldu?u gibi bu yylda 17 Nisan Dünya Hemofili Gününü kamuoyunun bu hastaly?a daha dikkat etmesi, resmi otorite, sivil toplum kurulu?lary ve bu sorunu bedeninde, evinde daha da önemlisi yüre?inde ya?ayanlary bir araya getiren organizasyonlarla kutlanmaktadyr. Bu bilinç ve amaçla Türkiye Hemofili Derne?i’ de bu özel günü sosyal ve bilimsel bir programla kutlamaktadyr. Program amacyna uygun olarak hastalar, hasta aileleri, hemofili gönüllüleri ve ülkemizin 17 farkly ilinden gelen temsilcilerimizle konu ile ilgili typ mensuplary ve resmi kurum yetkililerinin katylymyyla gerçekle?tirilmektedir.

Bu amaç do?rultusunda Türkiye Hemofili Derne?i’nin de içinde oldu?u 13. Uluslararasy Türkiye Hemofili Kongresi birçok yenili?i önceleyen bilimsel programyn olu?turulmasy için ulusal ve uluslararasy uzmanlardan olu?an medikal ve multidisipliner komitelerimizin çaly?malaryny sürdürdü?ü kongremiz bu kez Ystanbul - Avrupa’da 17-19 Nisan 2016 tarihleri arasynda ?i?li – Radisson Blu Otel’de gerçekle?tirilecektir. Hemofili ve benzeri kalytsal kanama-pyhtyla?ma bozukluklary konusunda çaly?malary olanlary ve bu çaly?malardan yararlanacaklary bir araya getirecek olan kongremizde güncel tedavi yakla?ymlary, gelecekte uygulanacak tedavi metotlary ele alynacak, hemofililerin sa?lyk sorunlarynyn yany syra sosyal ve yasal sorunlary da tarty?ylacak, aktif olarak sunulan konular ve dinleyicilerin aktif katylymyyla yapylacak uygulamalar katylymcylarda kalycy izler byrakacaktyr. Ystanbul’da ya?ayan ve Ystanbul’a gelen misafirler için Nisan ayy demek lale demek, erguvan demek, mimoza demektir. Tabii bunun yany syra hemofili demek, dünya hemofili günü demek, Türkiye Hemofili Derne?i’nin de içinde oldu?u 13. Uluslararasy Türkiye Hemofili Kongresi zamany demektir.

Kuruldu?u 1992 yylyndan beri hemofililere bilimsel, sosyal, ekonomik, psikolojik ve sa?lyk alanlarynda hizmet veren Derne?imiz (TRHD) bu çabalaryyla ülkemizde hemofili bilinci olu?turmaya, hemofiliklere hastalyklaryyla bary?yk ya?ama duygusu sa?lamaya çaly?maktadyr. Ne zaman ya da ne kadar kanayaca?yny bilemedi?imiz ama bilimden aldy?y gücü gönülden geçirerek hastalarymyza sunan Türkiye Hemofili Derne?i (TRHD) kamu yararyna dernek statüsünde olup gün geçtikçe büyümü?, Tekirda? Ylinide ekleyerek çaly?malaryna aralyksyz devam etmektedir. 17 Nisan Dünya Hemofili Günü’nü tekrar kutlar 17 Nisan Dünya Hemofili Günü’nü de kapsayacak olan 13. Uluslararasy Türkiye Hemofili Kongresi’nde görü?meyi dileriz. Hemofili hastalaryna daha kolay, daha sa?lykly uzun ömürler diler saygy ve sevgilerimi sunarym” dedi.

Haber: Abdurrahim Yyldyrym

Köşe Yazarları

Haber Ara