SMA HASTASI ÇINAR YARDIM BEKLYYOR

Tekirda?’yn Çorlu Ylçesinde ya?ayan ve Tedavisi olmayan hastalyk olarak bilinen SMA hastasy Çynar yetkililerden ve hayyrseverlerden yardym bekliyor. Kaymakamlyk izni ile Çorlu Belediye Meydanynda stant kuran ailesi yapylacak yardymlary beklerken, CHP ve Ak Parti Tekirda? Milletvekillerin duyarsyzly?y halkyn büyük tepkisine neden olurken, Milletvekilleri bu konuna ne yapacaklary, yardymda bulunup bulunmayacaklary merak ediliyor

Tedavisi olmayan hastalyk olarak bilinen ve 2016 yylynyn Aralyk ayyndan bu yana Amerika’da geli?tirilen ilacy kullanylan ancak SGK kapsamy dy?ynda oldu?undan ailelerin eri?emedi?i ilacyn Türkiye’ye de getirtilece?inin açyklanmasy SMA hastasy çocuklary bulunan aileleri sevindirdi.

Sizin Evladynyz Yakynynyz Olsa Ne Yapardynyz!

Çorlu belediye meydanyndaki yardym standyna  büyük ilgi gösteren vatanda?lar özellikle Milletvekilleri ve SYK lara duyarsyzlyklary tepki gösteriyor. Tekirda? Milletvekillerinin ancak ?ov yapmaktan öte gidemedikleri bu ortamda lüks mekanlarda keyif yapyp yeyip içmekten kafanyzy kaldyryp çaresiz insanlara hizmet edin” ça?rysy yapan vatanda?lara Vekillerden henüz bir dönü? olmamasy, Minik Çynar için hiç birinin kylyny bile kypyrdatmamasy büyük tepkilere neden olurken, ba?ta Çorlu Belediyesi ve Ticaret Odasy olmak üzere güçlü STK lardan yardymda bulunulmalary bekleniyor. Milletvekillerinin bu umursamaz tutumlary halkyn her geçen gün nefretini kazanyrken kimisi yerli yabancy, kimisi Mezhep ayrymy, kimisi gelecek dönem kendinin garanti altyna almak adyna sadece kendisi için çaly?masy kiminin varly?y ve yoklu?u belli olmamasy, kimini sadece cebini doldurmak için çabalamasy, kiminin lüks mekanlarda yiyip içmekten yurt dy?ynda gününü gün etmekten ba?ka i?i olmayan Tekirda? Milletvekillerine sesleniyoruz sizin evladynyz olsa ne yapardynyz. Sizi göreve davet ediyoruz. Tapaca?ynyz yardym lütuf de?il görevinizdir.

Çorlu’da ikamet eden Kav ailesinin 6 buçuk ya?yndaki çocuklary SMA hastasy Çynar da Cumhurba?kany Recep Tayyip Erdo?an’a seslenerek ?urubunu istedi. Hastane odasyna dönü?türülen evindeki hasta yata?ynda yatan ve makinelere ba?ly bir ya?am süren SMA hastasy Çynar Kav, ?urubunu istedi?ini, yürümek, ko?mak istedi?ini, arkada?lary ile saklambaç ve körebe oynamak istedi?ini söyledi. Çynar bütün bunlar için ise Cumhurba?kany Recep Tayyip Erdo?an’dan yardym istedi. Çynar’yn tedavisi için gerekli paranyn toplanmasy amacyyla Çorlu Kaymakamly?y tarafyndan yardym kampanyasy da ba?latyldy.

6 sene boyunca ilaç çyksyn diye bekledik!

SMA hastasy Çynar’yn babasy Yalçyn Kav, “Çynar do?du?undan beri bu hastalykla mücadele ediyor. SMA hastaly?y var. Biz 6 sene boyunca bu hastaly?yn tedavisi için ilaç çyksyn diye bekledik. 2016 yylynyn Aralyk ayynda yurt dy?ynda bir ilaç çykty. Aralyk ayyndan beri de bu ilacyn Sa?lyk Bakanly?y tarafyndan Türkiye’ye getirilmesini bekliyoruz. Fakat ?u anda bir adym atylmy? de?il. Aslynda adym atylmy? belirli kriterlerle tip1 hastasy 253 hastadan 114’üne gelece?ini söylüyorlar. Bu 114 hasta içerisinde Çynar’yn olup olmady?yny bilmiyoruz. Onlara geldi uygulandy, pekiyi di?er hastalar ne olacak? Benim aklymda bu soru var. Belki yaryn bana bir telefon gelecek ve tamam Çynar için bu ilacy buluyoruz diyecekler. Uygulamaya ba?layaca?yz ya di?er hastalar? Di?er hastalar yine ölümü bekleyecek. Yurt dy?ynda bu herhangi bir kriter uygulanmaksyzyn bütün hastalara uygulanyyor, bütün tiplere uygulanyyor. ?uanda açyklanan tip1 hastalar içerisinde 253 hasta içerisinde 114’ü. Pekiyi ya di?erleri? Tip2’ler ne olacak tip2 olup vefat etmesi mi beklenecek. Tip3’ler,in tip1’e dönmesi mi beklenecek. Bunun bütün hastalara komple getirilmesi gerekiyor bence” diye konu?tu.

Nereye kadar bekleyece?iz!

?u an sevinçli olduklaryny kaydeden baba Kav, “Belki Çynar bu 114 hastanyn içerisinde, dozu almaya ba?layacak ve iyile?ecek. Bir ?ekilde belki de ileriye gidecek, ya?am kalitesi artacak ya da de?il ne olaca?yny bekleyece?iz. Ama bekle, bekle nereye kadar bekleyece?iz” dedi.

“2 ya?yna kadar kabus göreceksiniz, Çynar ölünce kabustan uyanacaksynyz dediler”

Yalçyn Kav, “Biz Çynar’yn hastaly?yny ö?rendi?imizde bize dediler ki eve gidin 2 ya?yna kadar ya?ar. 2 ya?yna kadar kabus göreceksiniz. Vefat etti?i zaman kabustan uyanacaksynyz dediler. Çynar ?u anda 6 buçuk ya?ynda 7 ya?yna girecek ve hala ya?yyor. Daha ne kadar ya?ar onu bilemiyorum ama nu ilaç sayesinde Allah’ym da izin verirse saha uzun ya?ayaca?yna daha kaliteli bir ya?am sürece?ine inanyyorum” ?eklinde konu?tu.

253 hastadan 114’üne getirece?iz dediler, di?erleri ne olacak!

Beklentisini de aktaran Yalçyn Kav, “Belki Çynar bu ilacy alabilecek kriterlere sahip bu 114 hastanyn içerisinde. Ya de?ilse ne yapaca?yz biz bekleyecek miyiz?  6 sene bekledik zaten ilaç çykmasy için. Bir 6 ay daha devletimiz bu ilacy getirsin diye bekledik. En son Eymen bebek vefat ettikten sonra böyle bir açyklama yapyldy. 114 bebe?imize getirtece?iz denildi. Geri kalanlar ne olacak. Geri kalanlar yine ölümü mü bekleyecek. 5 – 6 tane daha çocu?umuzu kaybettikten sonra my geri kalanlara da getirecekler. Bu 5 – 6 çocu?un içerisinde benim çocu?um da olursa. Bunun garantisini bana verebiliyorlar my? Tamam, cany veren Allah alacak olan Allah bunda hemfikiriz. Buradan, evden dy?ary çykaca?ymyzyn garantisi yok ama böyle de bir ilaç var. Bunu yurt dy?ynda bütün hastalar kullanabiliyorlar, bizim ülkemizde neden kullanamyyorlar” dedi.

Bütün SMA hastalaryna onay verilmesini istiyoruz!

Hükümetimizin, devletimizin bu konuya daha duyarly bir ?ekilde el atyp bu kapsamy bütün çocuklara, yurt dy?ynda oldu?u gibi bütün SMA hastalaryny içine alyp da bir onay vermesini istiyoruz diyen Kav, “ Sonuçta tamam belki ilk önce can sonra canan ama di?erleri de bizim hepimizin çocu?u. Çynar benim çocu?um belki ama öteki de kom?umun ya da bir tanydy?ym, konu?tu?um birinin çocu?u. Ya da sizin tanydy?ynyzyn çocu?u. O aile de ayny ?ekilde kendi çocu?u için istiyor. ?öyle de bir durum var. Bu benim ba?yma geldi. Bu hastaly?y ya?ayaca?ymyzy hiç birimiz bilmiyorduk e?imle tany?ty?ymyzda. Ba?ymyza geldi?i zaman ö?rendik. Ama her 40 ki?iden biri bu hastaly?yn ta?yyycysy. Yaryn, öbür gün sizin ba?ynyza gelmeyece?ini kimse garanti edemez” diye konu?tu.

 Evlenmeden önce bu konuda test yapylmyyor!

Evlenmeden önce belirli testler yapylyyor diyen Yalçyn Kav, “Bu testlerde bu hastalykla ilgili bir test yapylmyyor. Ancak bilgin olacak, ailende ta?yyycy olacak, gidecek isteyeceksin ki bu test yapylsyn. Ama öyle bir test yok ?u ana kadar. Bunu ben biliyorum aileme, çevreme söylüyorum ama insanlaryn ço?u bilmiyor. 40 ki?iden biri bu hastaly?yn ta?yyycysy. Yki ta?yyycynyn evlenmesi sonucunda yüzde 25 Çynar gibi çocuklar dünyaya gelecek. Bu bizim ba?ymyza geldi. Sizin ba?ynyza gelmeyecek, torununuzun, o?lunuzun ba?yna gelmeyecek diye bir ?ey yok. Benim ailemde ta?yyycy yoktu. E?imin ailesinde de yok. Ama Çynar’da bu çykty, sizde de bu çykabilir. Siz de çykty?y zaman siz bekleyecek misiniz? Belirli kriterlere uysun ondan sonra biz bu ilacy alalym diye bekleyecek misiniz? Ben bunu beklemek istemiyorum. Yurt dy?ynda bu ilaç nasyl alynyyorsa ben de çocu?uma bu ilacy aldyrmak istiyorum” ?eklinde konu?tu.

Belki toplanacak bu para belki toplanmayacak!

Neden onlarda kriter yok biz de kriter var diyen Kav açyklamalaryny ?öyle sürdürdü, “Bu tamamen maddiyatla alakaly bir durum. Bir dozunun 140 bin 265 dolar oldu?unu ö?rendim. Ylk sene için yazylmy? reçetemiz var. 6 doz almasy gerekiyor. Onsan sonrasy için de her yyl 3 doz almasy gerekiyor ve bunu bütün SMA’ly çocuklaryn almasy gerekiyor. Pekiyi bunu hangi aile kar?ylayabilir. Çok zenginlerimiz vardyr kar?ylayabilir. Maddi durumlary iyi olabilir. Pekiyi nereye kadar kar?ylarlar. Çorlu’da oturuyorum. 20 tane dairem olsun hepsini satayym tamam 1 senelik ihtiyacyny kar?yladym. Ondan sonra, ondan sonrasy ne olacak.  Ama öyle bir imkanym da yok. Mecburi olarak kaymakamly?a ba?vurdum. Yardym kampanyasy ba?latyldy. Belki toplanacak bu para belki toplanmayacak. Toplanmasy da bir sykynty. Tamam 2 senelik parayy topladym. 2 senelik dozu aldym, uygulattym. 2 sene sonra ne olacak o da ?üpheli. Bunun tamamynyn SGK kapsamyna alynmasy gerekiyor. Çünkü sosyal güvence neden var. Benim maa?ymdan her ay niye para kesiliyor. Bunlar için kesiliyor. Bütün vatanda?laryn kesiliyor. Niye, böyle bir hastalyk oldu?unda ba? edemeyece?in bir hastalyk oldu?unda fondan kar?ylansyn diye kesiliyor bu paralar. Yn?allah sesimizi duyarlar ve bunu tamamen SGK kapsamyna alyrlar ve aileler dü?ünmezler ya da herkes gidip yardym kampanyasy ba?latmak zorunda kalmaz, herkes ba?latamayabilir bunu.”

 6 aylykken te?his edildi!

SMA hastasy Çynar’yn annesi Sibel Kav ise hastane odasyna çevirdi?i evinde bakymyny yapty?y o?lununu hastaly?y ile ilgili olarak bilgi verdi. Anne Kav, “Çynar’yn hastaly?y SMA. Bu hastaly?y açyklamak gerekirse vücutta protein üreten genin eksik olmasy. E?imle bizim ta?yyycy olmasyndan kaynaklanan eksi genlerin Çynar’a geçti?i ve Çynar’yn bu ?ekilde dünyaya gelmesi. Çynar’yn hastaly?yny biz 6 aylykken fark ettik. Çok gev?ek bir bebekti. Bundan ?üphelenerek gerekli doktorlara götürdük, tetkikler yapyldy ve SMA hastasy oldu?unu ö?rendik. Daha sonra bize doktorlaryn söyledi?i ?u anda hastalykla ilgili yapylabilecek hiçbir ?ey yok. Tedavisi olmayan bir hastalyk, evinize gidin, 2 ya?yna kadar çocu?unuza en iyi ?ekilde bakyn, en güzel ?ekilde bakyn diye söylenildi” dedi.

2 ya?yna kadar ya?ar dedikleri Çynar 7 ya?yna girecek!

Biz doktordan geldikten sonra hastaly?y ara?tyrdyk ve gerçekten de tedavisi olmayan bir hastalyk oldu?unu gördük diyen Kav, “Daha sonra çocu?umuza çok iyi ?ekilde bakabilmek için elimizden ne geliyorsa bunlary yaptyk. Çok ?ükür Çynar ?u anda 6 buçuk ya?ynda. 3 yyldyr Çynar rahatsyzlandy. 3 ya?yndayken rahatsyzlandy. Hastaneye yattyk, akci?erleri kapanmy? bir ?ekildeydi ve nefes alamyyordu.     Daha sonra Ystanbul’ a hastaneye sevk edildik. Orada trakeostomi açylmasyna karar verildi. Yani rahat nefes alabilmesi için boynunda trakeostomi açyldy. Daha sonra mekanik ventilatöre ba?landy. Beslenemedi?i için, yutkunamady?y için midesinde peg açyldy. Yani Çynar mama ile besleniyor. Midesinden hortumla besleniyor” diye konu?tu.

Çynar’yn birden kalkyp yürümesini beklemiyoruz ama iyile?mesi için o ilacy aldyrmak istiyoruz!

Geçti?imiz Aralyk ayynda bu hastaly?yn ilacynyn çykty?yny ö?rendiklerini de sözlerine ekleyen Sibel Kav, “Amerika’da bir firma ilacyn FDA onayyny aldy. Onayyny aldyktan sonra bu ilaç Erken Eri?im Programy kapsamynda hasta çocuklara uygulanmaya ba?lanyldy. Fakat bu Türkiye’de sadece 3 hastanede izin verildi. Fakat sadece 6 aydan küçük olacak bebekler ve cihaza ba?ly olmayacak, bu kriterde izin verildi. Biz yurt dy?ynda alan çocuklary da takip ediyoruz. Sürekli ilacy da takip ediyoruz. Alan çocuklar ?u anda çok iyi durumdalar. Ama neden Türkiye’de bu kriterler var. Ya? kriteri, tip kriteri, cihaza ba?ly olmayacak. Oradaki çocuklary izledikten sonra biz de çocu?umuzun o ?ekilde iyile?mesini istiyoruz. Birden kalkyp yürümesini beklemiyoruz ama iyile?ebilmesi için o ilacy aldyrmak istiyoruz.

Çynar için yardym kampanyasy ba?latyldy!

O yüzden de ilaç ?u anda çok pahaly oldu?u için ve SGK kapsamyna girmedi?i için biz Çynar’a kampanya ba?lattyk. Kendi elimizden geldi?i kadar, ilacyn parasyny toparlayabiliriz, toparlayamayyz onu da bilmiyoruz ama sadece bizim istedi?imiz SGK’nyn, Sa?lyk Bakanymyzyn, bu tür SMA hastalarynyn ya? kriteri, tip kriteri olmaksyzyn cihaza ba?ly veya de?il tüm çocuklaryn almasyny istiyoruz. Buradan Cumhurba?kanymyza, Sa?lyk Bakanymyza, Ba?bakanymyza sesleniyoruz. Bu çocuklar hastalyktan de?il, ilaca ula?amady?ymyz için eri?emedi?imiz için kaybediliyor. Eymen Bebek için de bir kampanya ba?latylmy?ty. Çok duyarly insanlar sa? olsunlar, katkyda bulundular. Çok az bir miktar kalmy?ty ama Eymen bebek kaybedildi. Bizim çocuklarymyzyn bunu bekleyebilecek bir zamany yok. Biz zamanla sava?yyoruz. O yüzden de sadece ilacymyzy istiyoruz.

Yardym etmek isteyenler Ziraat Bankasy Çorlu ?ubesi’nde açylan hesaba ba?y?ta bulunabilirler!

Çynar’a yardym etmek isteyenler Çorlu Kaymakamly?y’ndan alynan izinle Ziraat Bankasy Çorlu ?ubesi’ne yardymda bulunabilirler. Yardym etmek isteyenler, az çok demeden, 3 – 5 demeden yardymda bulunabilir, damlaya damlaya göl olur. Ben inanyyorum ki bu para toplanacak ve biz bu ilacy alabilece?iz ama di?er çocuklar ne olacak. Yn?allah ya? kriteri, tip kriteri olmaksyzyn bütün hastalar bu ilacy alyrlar bütün çocuklarymyz kurtulur. Tüm yardymseverlerin yardymlaryna, deste?ine ihtiyacymyz var. Tanydyk, tanymadyk herkesin deste?ini bekliyoruz. Herkese ?imdiden te?ekkürler. Çynar’a yardym etmek isteyenler 05456857525 numaraly telefondan ula?abilirler.

Haber: Abdurrahim Yyldyrym

Köşe Yazarları

Haber Ara